Cinderella mit Epilepsie
Hallo- ich bin Cinderella
Die Epilepsie begleitet mich schon fast mein ganzes Leben lang. Es begann im Alter von 18 Monaten. Ein eigentlich harmloser Virus bahnte sich den Weg in mein Gehirn und verursachte neben 2 komplizierten Fieberkrämpfen (die damals schon im Sinne eines Status zu werten waren) eine Enzephalitis. Die Folgen: Ich lag 6 Tage lang im Koma. Meine gesamte linke Körperhälfte war bis zu meinem 5. Lebensjahr gelähmt. Mit 4 Jahren schlug die Epilepsie zu. Mir wurde das Hemikonvulsion-Hemiplegie-Epilepsie Syndrom diagnostiziert. Die Ärzte sind sich uneinig darüber, ob es nun auf die Fieberkrämpfe oder die Enzephalitis zurück zu führen ist.
Ich bekam die totale Breitseite ab. Auren, fokale Anfalle, komplex fokale Anfälle, Grand Mal Anfälle… An den schlimmsten Tagen hatte ich bis zu 10 Anfälle, von denen schon ein Grand Mal Anfall 20-50 Minuten dauern konnte. Allein durfte ich nicht aus dem Haus gehen. Ab dem 3. Medikament sprach man bei mir von einer Therapieresistenz. Ich war inzwischen 9 Jahre alt. In einem Monitoring in der heutigen Schönklinik (damals noch Behandlungszentrum) Vogtareuth wurde ich einem 5- tägigen Monitoring unterzogen. Damit konnten 14 Anfälle aufgezeichnet werden. Auf der anschließenden Fallkonferenz der Ärzte wurde beschlossen, dass ich für eine Operation in Frage komme. Sie fand noch vor meinem 10. Geburtstag statt. Mir wurde im rechten Temporallappen der gesamte Hippocampus entnommen. Sowie Teile des Hypothalamus und der Amygdala. Sie dauerte 8 Stunden. Seitdem habe ich zwar mit dem zu kämpfen, was man vor der Operation „Risiken“ nennt, aber ich bereue es nicht. Heute habe ich nur noch bis 3 x in der Woche einen fokalen Anfall. Ich kann alleine ausgehen, alleine wohnen und sogar etwas arbeiten. Mit der Operation wurde mir ein großes Stück an Lebensqualität gegeben und ich würde -ausgehend von meiner Erfahrung- jeder/jedem, der mit der Frage konfrontiert wird und der/dem gute Chancen vorausgesagt werden raten, macht es! Es wird kein leichter Weg werden, aber das ist es mit Epilepsie nie.
Den Schwerbehindertenausweis haben meine Eltern beantragt. Prozente und Merkzeichen wechselten hin und her. Nun habe ich einen GdB von 90 und die Merkzeichen G und B. Ich schäme mich immer noch etwas dafür. Bin aber dennoch froh über die Nachteilsausgleiche.
Inzwischen bin ich beim letzten Medikament angekommen-Fycompa. Eine weitere Operation kommt nicht in Frage, da ich danach ziemlich sicher ein Pflegefall wäre. Also lebe ich mit der Situation, wie sie ist- um Welten besser, als früher.
Die Seite www.epil-lichtblick.de finde ich sehr gut, da wir hier informieren und mit den Vorurteilen und Unwahrheiten, die noch immer in der Gesellschaft über diese Krankheit herrschen, aufräumen können.
Einhornkönigin mit Epilepsie
Hallo – Ich bin die Einhornkönigin
Manchmal schüttelt es mich. Nein, ich habe keine Flöhe, auch wenn mir das manchmal vielleicht lieber wäre.
Ich bin Anfang 30, mit 19 fing alles an. Zwischendurch hatte ich auch anfallsfreie Jahre, mit Schichtdienst, wenig Schlaf, viel Stress, wo überhaupt keine Action im Kopf war. Meine Diagnose lautet: Fokale Epilepsie mit sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen, mit Hinweisen auf eine inoperable Dysplasie links frontal. Mich setzt es dann ca. alle zwei Wochen für mehrere Minuten außer Gefecht. Wenn ich auf den Kopf falle, dann muss ich auch mal mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus. Da liege ich dann in der Notfallambulanz oder auch im CT oder MRT.
Ich habe noch die Zusatzdiagnose mit einem Verdacht auf katameniale Epilepsie. Also eine Epilepsie, die sich nach dem weiblichen Zyklus richtet. Deshalb bekomme ich zusätzlich noch Hormone. Ich habe es lange Zeit abgelehnt, einen GdB zu beantragen. Die Vorteile überwiegen aber, bspw. die Unterstützung potentieller Arbeitgeber ist sehr hilfreich. Nun habe ich einen GdB von 70 mit Merkzeichen G.
Der Epileptologe in Berlin sagt, ich bin pharmakoresistent, aber man könne mal schauen wegen einer OP. Antiepileptika wirken bei mir nicht richtig, obwohl man mit den Dosen auch Bodybuilder behandeln kann, die 2 m groß und auch breit sind. Ein anderer Epileptologe aus Hamburg meint, man kann das nicht operieren nach einem 3 Tesla MRT mit Postprocessing. Ich bekomme zusätzlich Hormone, da man die zusätzlich im Verdacht hat wegen meiner Zyklen. Dies nennt sich katameniale Epilepsie.
Und letztlich ging es nach Freiburg zu Prof. Dr. Schulze-Bonhage nach Freiburg. Eigentlich wollte ich mich als letzte Rettung über Cannabis und Epilepsie informieren, da er dort Experte ist und forscht. Letztlich war meine Rettung „Hey, sie nehmen exakt das falsche Hormon, sie müssen den Gegenspieler nehmen.“ Das war die Rettung. Seitdem bin ich anfallsfrei. Ich muss also Hormone + meine Epi-Mittel nehmen.
Was für ein Ritt, jeder sagt Dir etwas anderes. Ja, es ist komplex, das weiß ich. Vielen herzlichen Dank an alle, speziell jedoch Dr. Prof. Dr. Schulze-Bonhage für meine persönliche Rettung.
Zwei normale „Neurologen“ als Hausarztpendant sind wohl überfordert mit mir und würden gern noch weitere Mittelchen in meinen Körper hineinstopfen. Da fühle ich mich falsch beraten. Und es bringt statistisch wohl auch kaum noch etwas. Ohne auch nach Alternativen zu schauen wie ketogene Diät, Darmbakterien oder auch Cannabidiol, fühle ich mich allein. Und so dreht sich die Spirale um die Halbgötter in Weiß. Um vieles muss man sich einfach selbst kümmern.
Jeder erzählt etwas anderes und darauf habe ich keine Lust. Daher auch die Seite Epi-lichtblick.de. Wir wollen hier gemeinsam einen Überblick schaffen über allerhand Themen, die man sich in den vergangenen Jahren erarbeitet hat. Teils gruselige Seiten mit dem Aussagegehalt von „Null“ spornen uns an, diese Seite mit Leben zu füllen. Was ich Dir mitgeben kann:
- Hinterfrage kritisch!
- Google auch mal!
- Tausche Dich aus!
- Fordere mindestens ein 3 Tesla-MRT mit Postprocessing (bezahle es notfalls selbst, das ist gar nicht teuer). Das hätte mir viel früher Klarheit verschafft. Was waren das für Diskussionen mit dem dritten Krankenhaus, obwohl drei andere Neurologen mir bereits gesagt hatten, dass ich unters 3 Tesla MRT soll anstatt unters 1,5 T, weil man da eben nicht viel sieht. Und so schleppt man sich durch und verliert allmählich das Vertrauen. Aber diese Seite macht Mut. Mut auf andere Wege zu gehen.
- Nimm den Weg in Kauf, mal in ein Krankenhaus zu gehen, bspw. Hamburg Alsterdorf, und bleibe für einige Zeit dort für eine große Diagnostik. Es sind tolle Menschen dort, habe keine Angst.
